г. Барнаул
Диагноз: синдром Ли
Цель сбора: на аппарат НИВЛ
Обращение и история болезни:
Юлечка была ещё прошлой зимой большая умничка, в свои 2 года она уже различала цвета, мама радовалась, строила планы на лето…. но всё изменилось в один миг!
С 17 по 21 марта Юлю положили в отделение неврологии в КГБУЗ
7 Клиническая больница г. Барнаула на дообследование.
22 марта начинался как обычный день, светило солнце, проснулись, покушали, поиграли… и вдруг Юле стало плохо её увезли в реанимацию при городской инфекционной больнице, где подключили к аппарату искусственной вентиляции лёгких.
Такое состояние спровоцировала ротавирусная инфекция, которая, дала толчок резкому прогрессированию основного диагноза. Уже в тот момент мама получила рекомендации от московских врачей по телемедицинской консультации, что Юле нужно оформить паллиативный статус и начать респираторную поддержку в ночное время на постоянной основе, но наши специалисты почему то не находили оснований и не признавали состояние Юли тяжёлым.
Позже нашими алтайскими специалистами всё же была проведена ВК и признано, что искусственная вентиляция лёгких нужна… но почему то только в условиях стационара на момент нахождения в реанимации, хотя основной диагноз является неизлечимым прогрессирующим.
Вообщем 22 марта жизнь разделилась на «до» и «после» т. к в этот день Юля окончательно ослепла…
В данный момент Юле жизненно необходимо срочно начать респираторную поддержку посредством аппарата для искусственной вентиляции лёгких Prisma Lab. т. к. тяжёлой болезнью ослаблены мышцы грудной клетки и Юля испытывает постоянную гипоксию, а на фоне общей интоксикации во время сна происходит кратковременная остановка центра дыхания по научному это синдром центрального апноэ.
⠀
В связи с этим сон не глубокий и тревожный, а от непостоянного недосыпания стремительно тают жизненные силы, что усугубляет общее состояние и влияет на продолжительность жизни.
⠀
Ее Мама, боясь за жизнь дочери постоянно каждую ночь отслеживает дышит ли ребёнок, сможет ли сделать следующий вдох и выдох…по сути мама просто отслеживает момент возможной преждевременной смерти, если вдруг апноэ станет не кратковременным, а продолжительным…
⠀
Но сон маленькой Юли и мамы Насти может стать полноценным, необходимо просто подключить помощника — аппарат НИВЛ Prisma Lab, который сам будет отслеживать момент малейшего изменения дыхания и будет корректировать неправильное дыхание до нормы и тем более исключит полную остановку дыхания.
