г. Барнаул
Диагноз: синдром Ли
Цель сбора: на аппарат НИВЛ
Обращение и история болезни:
Юлечка была ещё прошлой зимой большая умничка, в свои 2 года она уже различала цвета, мама радовалась, строила планы на лето…. но всё изменилось в один миг!
С 17 по 21 марта Юлю положили в отделение неврологии в КГБУЗ
7 Клиническая больница г. Барнаула на дообследование.
22 марта начинался как обычный день, светило солнце, проснулись, покушали, поиграли… и вдруг Юле стало плохо её увезли в реанимацию при городской инфекционной больнице, где подключили к аппарату искусственной вентиляции лёгких.
Такое состояние спровоцировала ротавирусная инфекция, которая, дала толчок резкому прогрессированию основного диагноза. Уже в тот момент мама получила рекомендации от московских врачей по телемедицинской консультации, что Юле нужно оформить паллиативный статус и начать респираторную поддержку в ночное время на постоянной основе, но наши специалисты почему то не находили оснований и не признавали состояние Юли тяжёлым.
Позже нашими алтайскими специалистами всё же была проведена ВК и признано, что искусственная вентиляция лёгких нужна… но почему то только в условиях стационара на момент нахождения в реанимации, хотя основной диагноз является неизлечимым прогрессирующим.
Вообщем 22 марта жизнь разделилась на «до» и «после» т. к в этот день Юля окончательно ослепла…
В данный момент Юле жизненно необходимо срочно начать респираторную поддержку посредством аппарата для искусственной вентиляции лёгких Prisma Lab. т. к. тяжёлой болезнью ослаблены мышцы грудной клетки и Юля испытывает постоянную гипоксию, а на фоне общей интоксикации во время сна происходит кратковременная остановка центра дыхания по научному это синдром центрального апноэ.
⠀
В связи с этим сон не глубокий и тревожный, а от непостоянного недосыпания стремительно тают жизненные силы, что усугубляет общее состояние и влияет на продолжительность жизни.
⠀
Ее Мама, боясь за жизнь дочери постоянно каждую ночь отслеживает дышит ли ребёнок, сможет ли сделать следующий вдох и выдох…по сути мама просто отслеживает момент возможной преждевременной смерти, если вдруг апноэ станет не кратковременным, а продолжительным…
⠀
Но сон маленькой Юли и мамы Насти может стать полноценным, необходимо просто подключить помощника — аппарат НИВЛ Prisma Lab, который сам будет отслеживать момент малейшего изменения дыхания и будет корректировать неправильное дыхание до нормы и тем более исключит полную остановку дыхания.
Публичная оферта о заключении договора пожертвования
Благотворительный фонд "Сокровенное желание", в лице Сущевский Сергей Анатольевич,
предлагает гражданам сделать пожертвование на ниже приведенных условиях:
1. Общие положения
1.1. В соответствии с п. 2 ст. 437 Гражданского кодекса Российской Федерации данное предложение является публичной офертой (далее – Оферта).
1.2. В настоящей Оферте употребляются термины, имеющие следующее значение:
«Пожертвование» - «дарение вещи или права в общеполезных целях»;
«Жертвователь» - «граждане, делающие пожертвования»;
«Получатель пожертвования» - «Благотворительный фонд "Сокровенное желание"».
1.3. Оферта действует бессрочно с момента размещения ее на сайте Получателя пожертвования.
1.4. Получатель пожертвования вправе отменить Оферту в любое время путем удаления ее со страницы своего сайта в Интернете.
1.5. Недействительность одного или нескольких условий Оферты не влечет недействительность всех остальных условий Оферты.
2. Существенные условия договора пожертвования:
2.1. Пожертвование используется на содержание и ведение уставной деятельности Получателя пожертвования.
2.2. Сумма пожертвования определяется Жертвователем.
3. Порядок заключения договора пожертвования:
3.1. В соответствии с п. 3 ст. 434 Гражданского кодекса Российской Федерации договор пожертвования заключается в письменной форме путем акцепта Оферты Жертвователем.
3.2. Оферта может быть акцептована путем перечисления Жертвователем денежных средств в пользу Получателя пожертвования платежным поручением по реквизитам, указанным в разделе 5 Оферты, с указанием в строке «назначение платежа»: «пожертвование на содержание и ведение уставной деятельности», а также с использованием пластиковых карт, электронных платежных систем и других средств и систем, позволяющих Жертвователю перечислять Получателю пожертвования денежных средств.
3.3. Совершение Жертвователем любого из действий, предусмотренных п. 3.2. Оферты, считается акцептом Оферты в соответствии с п. 3 ст. 438 Гражданского кодекса Российской Федерации.
3.4. Датой акцепта Оферты – датой заключения договора пожертвования является дата поступления пожертвования в виде денежных средств от Жертвователя на расчетный счет Получателя пожертвования.
4. Заключительные положения:
4.1. Совершая действия, предусмотренные настоящей Офертой, Жертвователь подтверждает, что ознакомлен с условиями Оферты, целями деятельности Получателя пожертвования, осознает значение своих действий и имеет полное право на их совершение, полностью и безоговорочно принимает условия настоящей Оферты.
4.2. Настоящая Оферта регулируется и толкуется в соответствии с действующим российском законодательством.
5. Подпись и реквизиты Получателя пожертвования
Благотворительный фонд "Сокровенное желание"
ОГРН: 1182225041206
ИНН/КПП: 2209049308/220901001
Адрес места нахождения: 658218, Алтайский край, г.Рубцовск, ул. Колыванская, 19
Банковские реквизиты:
Номер банковского счёта: 40703810802000001433
Банк: ПАО Сбербанк
БИК банка: 040173604
Номер корреспондентского счёта банка: 30101810200000000604
Директор
Сущевский Сергей Анатольевич
Согласие на обработку персональных данных
Пользователь, оставляя заявку, оформляя подписку, комментарий, запрос на обратную связь, регистрируясь либо совершая иные действия, связанные с внесением своих персональных данных на интернет-сайте https://bfsj.ru, принимает настоящее Согласие на обработку персональных данных (далее – Согласие), размещенное по адресу https://bfsj.ru/personal-data-usage-terms/.
Принятием Согласия является подтверждение факта согласия Пользователя со всеми пунктами Согласия. Пользователь дает свое согласие организации «Благотворительный фонд "Сокровенное желание"», которой принадлежит сайт https://bfsj.ru на обработку своих персональных данных со следующими условиями:
Пользователь дает согласие на обработку своих персональных данных, как без использования средств автоматизации, так и с их использованием.
Согласие дается на обработку следующих персональных данных (не являющимися специальными или биометрическими):
• фамилия, имя, отчество;
• адрес(а) электронной почты;
• иные данные, предоставляемые Пользователем.
Персональные данные пользователя не являются общедоступными.
1. Целью обработки персональных данных является предоставление полного доступа к функционалу сайта https://bfsj.ru.
2. Основанием для сбора, обработки и хранения персональных данных являются:
• Ст. 23, 24 Конституции Российской Федерации;
• Ст. 2, 5, 6, 7, 9, 18–22 Федерального закона от 27.07.06 года №152-ФЗ «О персональных данных»;
• Ст. 18 Федерального закона от 13.03.06 года № 38-ФЗ «О рекламе»;
• Устав организации «Благотворительный фонд "Сокровенное желание"»;
• Политика обработки персональных данных.
3. В ходе обработки с персональными данными будут совершены следующие действия с персональными данными: сбор, запись, систематизация, накопление, хранение, уточнение (обновление, изменение), извлечение, использование, передача (распространение, предоставление, доступ), обезличивание, блокирование, удаление, уничтожение.
4. Передача персональных данных, скрытых для общего просмотра, третьим лицам не осуществляется, за исключением случаев, предусмотренных законодательством Российской Федерации.
5. Пользователь подтверждает, что указанные им персональные данные принадлежат лично ему.
6. Персональные данные хранятся и обрабатываются до момента ликвидации организации «Благотворительный фонд "Сокровенное желание"». Хранение персональных данных осуществляется согласно Федеральному закону №125-ФЗ «Об архивном деле в Российской Федерации» и иным нормативно правовым актам в области архивного дела и архивного хранения.
7. Пользователь согласен на получение информационных сообщений с сайта https://bfsj.ru. Персональные данные обрабатываются до отписки Пользователя от получения информационных сообщений.
8. Согласие может быть отозвано Пользователем либо его законным представителем, путем направления Отзыва согласия на электронную почту – diplomat.alt@mail.ru с пометкой «Отзыв согласия на обработку персональных данных». В случае отзыва Пользователем согласия на обработку персональных данных организация «Благотворительный фонд "Сокровенное желание"» вправе продолжить обработку персональных данных без согласия Пользователя при наличии оснований, указанных в пунктах 2 - 11 части 1 статьи 6, части 2 статьи 10 и части 2 статьи 11 Федерального закона №152-ФЗ «О персональных данных» от 27.07.2006 г. Удаление персональных данных влечет невозможность доступа к полной версии функционала сайта https://bfsj.ru.
9. Настоящее Согласие является бессрочным, и действует все время до момента прекращения обработки персональных данных, указанных в п.7 и п.8 данного Согласия.
10. Место нахождения организации «Благотворительный фонд "Сокровенное желание"» в соответствии с учредительными документами: 658218, Алтайский край, г.Рубцовск, ул. Колыванская, 19.